Malattie rare, grande successo per il convegno della Hht Onlus
Fiumicino - Un incontro per fare il punto sui progressi scientifici e cercare di sensibilizzare il mondo della scienza. Si è chiuso con una enorme partecipazione il convegno della Hht Onlus (si è svolto ieri all’Hotel Airport a Fiumicino), associazione di riferimento in Italia per i pazienti affetti daTeleangectasia Emorragica Ereditaria, meglio conosciuta come sindrome di Rendu-Osler o Hht, malattia rara per la quale non si conosce ancora un rimedio. “L’obiettivo del convegno - spiega Fabrizio Montanari, vicepresidente europeo delle associazioni di pazienti affetti da Hht - era incontrarsi con luminari, dottori e specialisti per capire a che punto siano le ricerche scientifiche ma soprattutto dare la possibilità ai nuovi pazienti che hanno scoperto da poco questa patologia di essere informati. Hanno partecipato 183 persone affette da Hht provenienti da tutta Italia, più del doppio rispetto allo scorso anno. Stiamo cercando di fare in modo che si parli il più possibile di questa patologia. Molte persone ancora non sanno di esserne affetti e spesso trascurano i sintomi. Purtroppo di novità scientifiche a oggi ce ne sono ancora poche ma grazie all’aiuto degli esperti si sta facendo il possibile per rendere il meno difficile possibile la vita dei pazienti”.
“L’impegno dell’associazione - spiega Montanari - è che si parli di questa patologia rara, far sapere che esistiamo e spingere il mondo scientifico a investire nella ricerca. Per questo abbiamo avuto l’idea di associare tutte le Onlus europee e creare una grande realtà. Lo scorso settembre a Parigi è nata l’Hht europea. Questo ci permetterà non solo di poter interloquire con i pazienti di altre nazioni ma anche di confrontarci con specialisti che operano in altre realtà. L’obiettivo è uno: arrivare un giorno ad avere un rimedio e curare l’Hht”. LA PATOLOGIA La Teleangectasia Emorragica Ereditaria o sindrome di Rendu-Osler è una patologia rara, colpisce in media una persona ogni 10/15mila, una malattia rara, per la quale non c’è ancora alcun rimedio o trattamento specifico caratterizzata principalmente da frequenti epistassi, che, con l'età, tendono ad aumentare di numero e intensità, fino a provocare anche una grave anemia che può richiedere l'uso di trasfusioni di sangue, quando la terapia con il ferro si rivela insufficiente. La causa di queste epistassi è una malformazione della parete dei vasi sanguigni che provoca delle dilatazioni venose, dette teleangectasie, che rendono i vasi più fragili. Queste teleangecatasie sono numerose sulla mucosa del naso ma possono trovarsi anche sulla mucosa della bocca (labbra e gengive), sulla lingua e sulla pelle, dove appaiono come piccole formazioni rotonde rossastre.
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