MUNICIPIO XIII, MALATTIE RARE: DOMENICA ALLA ROTONDA GIORNATA DEDICATA AL SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE "SPECIALI"
Roma, 23 aprile – Una giornata di solidarietà e di divertimento a sostegno delle famiglie “speciali”. È quella che avrà luogo domenica 25 aprile nell’area della Rotonda di Ostia (via Isabella di Pastiglia, c/o stazione metropolitana Roma-Lido fermata Cristoforo Colombo). “Amicizia è altro”, questo il titolo della manifestazione che si snoderà a partire dalle 9 alle 13 e che è stata organizzata da UniamoLazio (Federazione italiana malattie rare) e CasaOstia (Associazione di società sportive lidensi), a sostegno della sensibilizzazione e divulgazione delle “malattie rare”. Numerose le associazioni che hanno aderito: Sod Italia, Angeli Noonan, Aici, Aimar, Ananas, Fop, Deiera, Asmara, Associazione Sclerosi tuberosa. Il programma della giornata prevede, dopo l’apertura del villaggio, intrattenimento per bambini e adulti con attività motorie ludiche e ricreative con il gruppo de I lazzaroni e Clown dottori. Alle 10, passeggiata ecologica all’interno della pineta di Castelfusano (con guida). Alle 11 apertura del punto ristoro e alle 11.30 incontro tra famiglie e medici. A chiusura, dalle 13, ancora giochi e divertimento con animatori delle associazioni che hanno aderito all’iniziativa. Come ha avuto modo di affermare nel corso della conferenza stampa di presentazione dell’evento, Maria Duma di Uniamo Lazio “Quella di domenica è una occasione importante per l’integrazione di quanti sono affetti da malattie rare, nella normalità”. Per Andrea Gasparini del Comitato civico ambiente “questa iniziativa è stata approntata per far diventare il “brusio” un tam tam, per permettere cioè di parlare e far conoscere la realtà delle malattie rare, per rompere il muro del silenzio innalzato nel corso di questi anni”. Saverio Rudi, di Casa Ostia, si è soffermato sull’aspetto che riguarda la conoscenza di questa realtà. “Ecco spiegato - ha detto Rudi - la scelta dell’area che ospita l’iniziativa dove transiteranno in tanti per recarsi al mare e che avranno modo di sostare davanti ai nostri stand e informarsi”. “Il rapporto delle malattie rare - ha invece affermato Simona Bellagambi - è di 5 a 10mila. In Europa sono invece 30 milioni le persone interessate, un milioni in Italia”. Per il consigliere municipale Tonino Ricci “l’aspetto più importante che emerge da questa iniziativa è quello della comunicazione. Solo così è possibile sensibilizzare a un problema come questo”.
L’assessore allo sport e all’ambiente, Giancarlo Innocenzi che presenzierà alla manifestazione di domenica, ha manifestato, da parte dell’amministrazione lidense “tutto il sostegno e l’adesione. Le malattie rare - ha affermato ancora Innocenzi - troppo spesso sono lasciate a margine della grande diffusione mediatica ed è per questo che, per quanto ci riguarda, intendiamo in qualche moto, contribuire in positivo, a partire da questa occasione”.
