Ostia – Sono cinque i bambini gravemente malati ‘ammucchiati’, come denunciano indignati i loro genitori, in una stanza di 5 metri per 5 alla ‘Home in hospital’, la struttura assistenziale domiciliare vicina all’ospedale Grassi di Ostia. “I nostri figli sono stati ammassati con tutti i loro complessi macchinari e le loro malattie ben ‘organizzate’, che vanno avanti inesorabilmente, alla faccia di noi tutti, in una stanzetta dove noi familiari ci muoviamo a stento e dove anche gli infermieri e i fisioterapisti faticano a muoversi”, dichiara Valter Mazza, il papà del piccolo Mirko, 12 anni, il primo bambino ad essere accolto il 12 aprile del 2006 alla ‘Home in hospital’, progetto curato dai genitori, dai fisioterapisti e dagli infermieri per dare assistenza e dignità ai piccoli in coma o affetti da malattie rare e quindi attaccati alle macchine per poter sopravvivere.  

 

Dall’arrivo del piccolo M., a dicembre, un neonato bisognoso di cure, lo spazio si è ulteriormente ristretto:  i nostri sono bimbi malati o pecore nella staccionata?”, si domanda Valter Mazza, che ha fondato  l'associazione ‘Piccoli guerrieri della home in hospital onlus’: “I nostri bimbi non possono muovere la testa, alzare un braccio, chiamare mamma o papà: per loro è impossibile!| E noi siamo genitori che cercano di dare ai nostri piccoletti una dignità... Dignità che spetta ad ogni essere umano e l'assistenza... Quella che devono avere per legge. Siamo genitori stufi ed inc...i, inc…i con i vari direttori che si sono succeduti in questa Asl RmD negli ultimi sette anni, ed inc…i con i vari politici che si sono succeduti alla Regione Lazio”, scrivono i genitori in una sofferta, accorata lettera inviata alla stampa, alle istituzioni, agli amministratori.

 

“Il progetto ‘Home in hospital’ va avanti grazie all’amore delle famiglie e degli operatori sanitari, professionalmente ineccepibili. Ma la Asl, cosa fa?! Ci hanno parlato di risparmio. E ci tagliano lo psicologo. Sentiamo parlare di spending rewiew… E ci tagliano il medico. Ed ora? Ora ci hanno preso con l'inganno dicendoci che dopo aver fatto entrare il piccolo M.A., per il quale la nostra associazione si è impegnata moltissimo, avrebbero fatto i lavori di ampliamento nelle stanze adiacenti”, spiega il signor Mazza. “Si tratta di stanze libere e disponibili anche nell'immediato, dell’ex reparto di pediatria. L’ampliamento, tra l'altro, era  stato richiesto da noi tutti. E invece dopo l'inserimento del quinto bambino... Nulla, nulla di nulla. Nessuno si fa vivo, nessuno ci dice niente, non si sono degnati neanche di rispondere a due pec (posta elettronica certificata) mail della nostra associazione. Abbiamo telefonato”, prosegue,  “molte volte in Direzione generale ma il direttore generale Vincenzo Panella fa filtrare le telefonat, e noi non veniamo ascoltati anzi... Veniamo snobbati da questo sistema che sembra alquanto sordo alle nostre richieste ed alquanto insufficiente nel tutelare chi sta male”.

 

“La nostra associazione sta portando avanti il progetto con molta dedizione e infatti il progetto ‘Home in Hospital’ ha ricevuto nel 2008 due riconoscimenti: uno dalla Federsanità del Piemonte in occasione di un convegno internazionale sulla qualità assistenziale, mentre il secondo è stato il primo premio nazionale Lavinia Castagna come miglior progetto infermieristico. E la Regione Lazio cosa fa? Tiene nascosto il progetto per non istituzionalizzarlo? Ogni Asl potrebbe adottarlo. Anzi si potrebbe estendere a tutto il territorio nazionale. E’ un progetto assistenziale che assiste, tutela i pazienti, tutela i familiari, tutela i posti letto delle terapie intensive e fa risparmiare un sacco di soldi, ma in primis si rivolge alle persone che stanno male, in questo caso bambini... Per quale motivo si tiene nascosto?”, continua la nota dei genitori.  

 

Perchè non costruire un'altra struttura all'interno della recinzione dell'ospedale Grassi, come è stato fatto per la casa del parto? I nostri bambini non la meritano? Forse stanno troppo male? Forse qualcuno vuole buttarci fuori dal Grassi perchè siamo considerati ‘patate bollenti’? Oppure perchè si vorrebbero scegliere i pazienti da curare?... Siamo stufi ed inc…i, perchè poi ci troviamo a leggere notizie come i lavori fatti nella direzione generale della Asl RmD per ampliamento bagni ed uffici. E noi ad aspettare come dei fessi facendo addirittura i turni per andare dai nostri bambini perchè quella stanza è piccola, piccolissima se andiamo anche noi genitori. E ci si trova a leggere di consulenze da centomila euro... Ma consulenze di cosa? Per chi? Sarà vero?...  E' vergognoso ed umiliante... Domandiamo al ministro della Salute Beatrice Lorenzin di intervenire tempestivamente proprio come ha fatto con il caso stamina... D'altronde i pazienti sono gli stessi: bambini con malattie gravissime, malattie rare, attaccati ai macchinari in nutrizione artificiale, portatori di Peg e tracheostomia, la motivazione è l'assistenza... Mettere cinque bambini in questa situazione ti fa pensare: che razza di nazione è la nostra?”, conclude l’accorata nota dei genitori dei Piccoli guerrieri.