Ostia, Mazza: “’Piccoli guerrieri Home in hospital’: dignità per i nostri figli malati”
Ostia – Riceviamo e pubblichiamo l’accorata lettera di Valter Mazza, papà del piccolo Mirko e presidente di ‘Piccoli guerrieri – Home in hospital’, l’associazione formata dalle famiglie dei bambini affetti da gravissime patologie che grazie al progetto ‘Home in hospital’ usufruiscono di un’assistenza sanitaria particolare, non ospedaliera. Da mesi tuttavia i genitori dei cinque bimbi accolti alla ‘Home in hospital’ nei pressi dell’ospedale Grassi di Ostia denunciano le condizioni di enorme disagio in cui si trovano i piccoli, costretti con i loro sofisticati macchinari in uno spazio angusto. Le mamme e i papà dei ‘piccoli guerrieri’ chiedono locali più ampi, come era stato loro garantito. Martedì 28 ottobre l’incontro nella Direzione generale della Asl Roma D dopo l’occupazione da parte dei genitori del 2 ottobre scorso:
“Tutto inizia con lettere di richiesta. Era il 2005. Per l'esattezza fine 2005, un papà disperato... disperato per il figlio, affetto da... l'incognito... affetto da una malattia rara... rara, questo il vocabolo prima di malattia, poi... miopatia miotubulare... Più sconosciuta che rara, e allora la disperazione per il salto nel vuoto, ed il vuoto è quello che c'era per questi bimbi, e quello che c'è ora non è di più purtroppo, allora lettera ad un politico... assessore alla sanità Augusto Battaglia, io, e tanti altri papà, all'epoca, eravamo riusciti a farci sentire. Io richiesi all'assessore un reparto tipo sub-intensiva, nell'ospedale di appartenenza, che accoglieva bambini affetti da patologie rare, gravi, che li obbligano ad essere attaccati a macchinari sofisticati per poter sopravvivere, respiratore meccanico, saturimetro, pompa d'alimentazione… E tanto, tanto amore. Le istituzioni non prevedono assistenza domiciliare per loro. E di questi tempi il sig. Renzi ha tagliato circa 100 milioni di euro per chi sta male, per chi ha necessità di assistenza, diciamo che ha ‘tagliato la necessità’.
La Home in Hospital di Ostia nasce ad aprile del 2006 per questo, assistere, tutelare, curare, prendersi cura. Quello che poi dovrebbe fare una ASL, e che magari dovrebbe cercare di controllare anche la politica territoriale, in questo caso del X municipio. Ma noi dall'associazione Piccoli Guerrieri della Home in Hospital onlus siamo stati costretti il 2 ottobre scorso ad occupare i locali della Direzione Generale della ASL RM/D per farci ascoltare. Questo non è giusto. Ci siamo rivolti a tutti, cominciando dal ministro Lorenzin, a Zingaretti, continuando con l'assessore Droghei del municipio X (politiche sociale welfare e sanità). Questo non è giusto, non si può chiudere la porta e fregarsene dei cittadini. Si perchè prima che malati, i nostri figli sono cittadini come tutti gli altri, hanno gli stessi diritti e purtroppo hanno bisogno di tante cure, ma i dirigenti, i politici, parlano e mettono sempre in primo piano i soldi, i fondi, non è giusto, questo è, DISCRIMINARE, questo si chiama RAZZISMO, non facciamo parte di una razza perfetta, i nostri bambini sono malati, ed allora?
Tramite l'occupazione sopracitata, il giorno 28 ottobre alle ore 16, ci sarà un incontro con i vertici ASL, per concludere quello che sembra un'odissea, l'ampliamento della Home in Hospital, sì perchè ora come ora, i nostri bimbi sono messi come si mettono le pecorelle nella staccionata. Non è dignitoso! Questa situazione comporta rinunce. Ad esempio non possiamo far fare ai nostri bimbi la musicoterapia. Lo spazio è poco. Noi genitori dobbiamo fare i turni per andare dai nostri ‘piccoli guerrieri’. Non è igienico essere in troppi là dentro. Loro sono immunodepressi, hanno poche difese e noi dobbiamo stare attenti. Il giorno 28 si discuterà e noi non siamo disposti ad accettare un ampliamento alla buona non più. Dev'essere una cosa dignitosa rivolta ai bambini malati, non ai loro tagli, risparmi, etc. etc.. Non siamo più disposti ad arrangiarci: vogliamo la dignità e la considerazione. Se dovessero esserci problemi manderemo tutto alla Procura della Repubblica. Denunceremo tutti e tutto: i nostri figli hanno noi e noi li difenderemo fino allo stremo. E pensare che la Home in Hospital potrebbe essere un progetto che rivoluzionerebbe il sistema sanitario nazionale per quanto riguarda le patologie gravissime e croniche! La sua peculiarità sta nel fatto che i pazienti non sono ricoverati e c'è la partecipazione attiva delle famiglie, non esiste un R.I.D., ma stanno tutti attenti a tenerlo nascosto, ben invisibile, all'opinione pubblica.
La Home in hospital potrebbe liberare posti letto nelle terapie intensive e di rianimazione, posti letto preziosi per casi acuti, consegnerebbe un'identità ai pazienti cronici gravi nel SSN, consegnerebbe dignità. Per ultimo farebbe risparmiare in termini di fondi. Ed infatti nel 2008 in occasione VIII Conferenza Europea dello IUHPE sulla promozione della Salute ebbe un riconoscimento. Sempre nel 2008, nell'ambito del network "Gli Ospedali di Andrea" ha vinto il primo premio nazionale, per l'umanizzazione e la qualità dell'assistenza infermieristica in area pediatrica “Premio Lavinia Castagna”. Ma il progetto è nascosto. La ASL con tutti i suoi direttori generali che si sono susseguiti in questi anni, circa 8, non lo ha mai preso in considerazione. Il Municipio X non lo ha mai valorizzato, eppure é un progetto messo in essere nel X Municipio, reso invisibile anche dalla Regione Lazio e dal ministero della salute: alla faccia della progettualità e dei fondi europei che potrebbero essere richiesti per una simile cosa. Forse meglio richiederli per le sagre della salsiccia!”. Valter Mazza”.
Tags: ostia
