Ostia, 'una serenata per Tiziano'
Ostia - I genitori di Tiziano racontano la loro storia.
Un amore il nostro che nasce nel 1989 e viene coronato dal matrimonio nel 1992,con tanti sacrifici ma anche tante aspettative per un futuro roseo di due giovani appena 22 enne,con tanti sogni nel cassetto ed uno era quello di creare una famiglia numerosa adorando i bambini.
Ma nel 1995 un incidente di percorso capitato a me Viviana, offusca il sogno di diventare genitori,e solo dopo un lunghissimo intervento operatorio riescono a salvarmi un ovaio ed una tuba e quindi riaffiora il nostro più grande sogno, ma l'oncologo ci da la triste notizia che devono passare almeno 5 anni ci mettiamo l'anima in pace e passati i 5 anni rimango subito in dolce attesa e lo scopriamo il giorno del compleanno di mio marito,un sogno un miracolo dopo 8 lunghi anni di matrimonio,il 14 settembre 2000 alle 00,01 nasce la nostra unica ragione di vita con un cesareo d'urgenza perché si presentava di spalla,ma la situazione è apparsa subito gravissima,mi viene riferito che non piangeva non respirava ed aveva una gravissima stenosi laringea da non riuscire ad intubarlo in sala operatoria parto, è arrivato in terapia intensiva neonatale del San Giovanni dove avevo partorito ormai di un colore blu nero che passando davanti al suo papà ed hai miei genitori pensavano non ce l'avesse mai fatta e da lì ha inizio il nostro incubo,dopo 17 giorni intubato al San Giovanni riusciamo a farlo spostare al Bambino Gesù di Roma sempre in terapia intensiva neonatale dove trascorrerà altri sei mesi prima di riuscire a portarlo a casa con i dovuti macchinari utili x la sua sopravvivenza,ed una sospetta diagnosi che in futuro dopo ulteriori indagini genetiche si è rilevata essere esatta ma con una variante molto molto grave tanto che ci dissero viste le condizione non avrebbe superato l'anno di vita poi siamo passati a 3 anni è stata dura durissima ma la tanta forza e voglia di vivere del nostro angelo radioso, ci ha portato a raggiungere gli undici anni seppur con tantissime problematiche; più volte la sua vita avrebbe voluto cessare ma la sua la nostra forza ci ha permesso di raggiungere questo importantissimo traguardo.
Tiziano è un bambino solare meraviglioso, dolce e felice perché la sua mamma ed il suo papà lo amano tantissimo, ma è affetto da una rara e gravissima malattia genetica che non gli permette di camminare, parlare, vedere, stare seduto autonomamente non ha il controllo del capo e del tronco, necessita di molti macchinari x la sua sopravvivenza,mangia per (PEG) gastrostomia,respira attraverso una tracheotomia la notte e ad ogni necessità è attaccato ad un ventilatore che lo aiuta x le sue crisi di apnea ed epilettiche, prende farmaci salva vita e necessita di un assistenza continuativa nelle 24 ore. La Leuco distrofia di Pelizaeus-Merzbacher è una malattia progressiva del sistema nervoso centrale,con un deterioramento della sostanza bianca dell'encefalo,dovuta alla distruzione delle guaine mieliniche,a causa di un accumulo di degradazione della mielina rilevato nella proteina-protolipidica detta PLP. Ne esistono varie forme e Tiziano è affetto da una variante gravissima e quindi le aspettative di vita sono molto ridotte tra i 15/20 anni.
Lui necessita di tantissime cose: l'assistenza infermieristica dalla ASL ci viene erogata soltanto il giorno ma le notti da 11 anni sono dure e faticose ma pochissime volte siamo riusciti a pagare a nostre spese qualche notte perché le nostre possibilità sono molto limitate lavorando a tempo ridotto soltanto il suo papà, il problema sussiste anche se ci troviamo in ospedale in un reparto che non sia la rianimazione siamo noi a dover fare l' assistenza 24 su 24 il progetto con l'ASL si interrompe x tutto il tempo del ricovero e x noi diventa durissima anche perché il suo papà non ha diritto a nessun permesso quando il piccolo è in regime ospedaliero. La Fisioterapia motoria, respiratoria, psicomotricità,logopedia, purtroppo dalla ASL si ricevono sempre più tagli ma x lui sono indispensabili x la sua già complicatissima situazione ma anche qui noi possiamo fare ben poco i costi di tutte queste mancanze sono enormi,poi bisogna aggiungere tutti i farmaci di fascia C che non vengono erogati dal sevizio nazionale come anche integratori, farmaci omeopatici, visite specialistiche private tutto a nostre spese.
L'automobile,monovolume, adatta x il suo trasporto in passeggino con tutti gli adattamenti obbligatori x legge sempre a nostre spese solo con lo sgravio dell' IVA al 4% questo vale anche x gli ausili e materiali che non sono nel nomenclatore ASL quindi a nostro carico. Tiziano necessita l'estate di essere trasferito in una località montana sui mille metri x ovviare alle gravissime complicazioni respiratorie che si presenterebbero a Roma con un caldo umido torrido e quindi da moltissimi anni ci trasferiamo a Filettino dove il clima asciutto e secco gli permette x oltre quattro mesi di stabilizzare le complicanze e di giovare di un clima adatto a lui, ma questo ci comporta ad avere una casa al piano terra in affitto per tutto l'anno dove ci trasferiamo io ed il piccolo da circa fine-maggio a settembre ed il papà che ci raggiunge soltanto il fine settimana quindi la famiglia si divide e le spese si raddoppiano e la nostra speranza è di poter continuare a mantenere tutto questo solo e soltanto x il suo bene ma diventa sempre più difficile. A Roma viviamo in una casa del comune, ma purtroppo bella all' apparenza perché ha moltissimi problemi strutturali, problemi fognari sia di acque chiare che scure,cosicché in otto anni ci siamo allagati molte volte e la situazione è veramente complicata x non parlare della pace e la tranquillità che necessita il piccolo. La nostra speranza e il nostro sogno e di riuscire a trovare un piccolo terreno edificabile dove mettere un prefabbricato tutto su un livello e dare pace e serenità al nostro amore di vivere una vita armoniosa seppur nel suo complicatissimo ed instabile stato grave di salute. Grazie di cuore per la vostra solidarietà verso il nostro gladiatore per la vita Tiziano,e da parte di chi da voce per lui Viviana e Patrick
PER SOSTENERE TIZIANO E LA SUA FAMIGLIA, IL GRUPPO ARTISTICO” I CANTASTORIE” E L’ASSOCIAZIONE CULTURALE “LE TARTARUGHE”
si sono attivati organizzando eventi al fine offrire un concreto supporto alla causa umana.
Il primo spettacolo dal titolo “ PUPO BIONDO” è stato messo in scena il 4 dicembre 2012 , in una sala di Cineland a ostia. E’ stato un grande successo sia perchè lo spettacolo è stato gradito dal pubblico presente sia perchè alla famiglia di Tiziano è arrivato in dono l’intero incasso delle sottoscrizioni d’ingresso che ammontava a cinquemila euro. Il raggiungimento dell’obiettivo è stato determinato dall’unione sinergica dello spirito solidale di molte persone e dalla collaborazione con i mezzi di comunicazione locali ( Canale dieci e Il nuovo giornale di Ostia) che ci hanno aiutato nella diffusione dell’iniziativa. ( Trasmissione televisiva di Canale Dieci; articoli del 30 novembre 2011 e del 12 dicembre 2011 su Il nuovo giornale di Ostia)
Ma un vecchio proverbio dice che piove sempre sul bagnato...e infatti...ecco cosa accade alla famiglia di Tiziano una settimana dopo lo spettacolo:
Il 12/12/2011 alle sei di mattina dopo un nubifragio abbattutosi su Roma la loro abitazione imbarca acqua dal garage sottostante interno alla casa. La mamma si rende conto della gravtà della situazione, si trova sola con il piccolo Tiziano, cerca di non farsi prendere dal panico perchè nel frattempo è saltata la corrente e i macchinari ai quali il bimbo viene attaccato durante la notte, sono andati tutti in tilt, lei li stacca, sistema il figlio sul passeggino. Il marito è uscito alle 4,come ogni notte, per andare a lavorare. Tra le sei e le sette l'acqua raggiuge l'abitazione e sommerge il garage fino al soffitto. Mamma Viviana chiama il 118 che purtroppo non può intervenire: è invaso dalle acque anche il piazzale esterno la palazzina; la sala operativa del 118 le dice di stare tranquilla perchè l'ambulanza è fuori ma poichè non può intervenire vengono chiamati i pompieri che arrivano e portano in salvo Tiziano, la mamma e alcuni macchinari salvavita ,il tutto camminando in un metro d'acqua. Si recano al pronto soccorso del Grassi di Ostia, segue il ricovero in pediatria dopo aver provato, senza risultato, in altri ospedali dove ci sono reparti adeguati alle esigenze del piccolo Tiziano.Ma la stessa sera del 12 i genitori decidono di firmare le dimissioni visto che don Gregorio, parroco della loro chiesa, li chiama perchè ha trovato loro una sistemazione in una casa di accoglienza privata a Vitinia dove restano fino al 21/12/2011 perchè il giorno successivo la struttura chiude per le vacanze natalizie. La loro casa intanto viene dichiarata inagibile in una seduta municipale della Circoscrizione di appartenenza . Da parte del Comune viene offerta una stanza in una casa famiglia all'Infernetto che purtroppo risulta talmente piccola da non poter accogliere il bambino con i suoi ingombranti macchinari. La famigliola si trova in notevole disagio, ma la solidarietà di persone meravigliose, unendo una loro donazione al ricavato dello spettacolo, permette a madre e figlio una sistemazine in un residence dove si trasferiscono dal 23 dicembre a tutt’oggi. Nel frattempo stampa e televisioni locali continuano a occuparsi del caso e alcuni politici si attivano per risolverlo. L’Assessorato di Alfredo Antoniozzi assegna loro una casa popolare nella circoscrizione di appartenenza ma l’appartamento ha bisogno di indispensabili lavori di ristrutturazione che ancora non cominciano e che devono essere fatti dalla ditta che ha l’appalto di manutenzione delle case popolari (ditta Romeo). Intanto i mesi passano...
Alla luce di questa situazione, I Cantastorie e Le tartarughe tornano a organizzare uno spettacolo“ UNA SERENATA PER TE, PUPO BIONDO”sempre nella sala di Cineland, il giorno 1 aprile 2012 alle ore 11.
L’evento si pone queste due finalità
1) Sollecitare l’inizio dei lavori affinchè la famiglia possa serenamente e dignitosamente riunirsi in una casa idonea
2) Sostenerli economicamente nei mesi di permanenza nel residence da qui a all’avvio e alla conclusione dei lavori
Ci si appella ad ogni lettore affinchè sostenga lo spettacolo impegnandosi anche a divulgare l’evento. Si spera che ciascuno, nell’ambito del ruolo sociale che ricopre nella vita, abbia la sensibilità di dedicare tempo, energie e quotidiani intenti per aiutare Tiziano e la sua famiglia. Noi crediamo fermamente nella forza e nel potenziale risolutivo che viene dalle azioni concrete che si veicolano perseguendo la solidarietà.
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