SCLERODERMIA , SERVONO PIÙ ORGANIZZAZIONI COME AS.MA.RA ONLUS
Fra i padiglioni del SANIT 2010 all’ EUR è presente uno stand presidiato dall’Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre malattie rare svolge un ruolo di primaria importanza per quei soggetti affetti da una patologia poco conosciuta e fortemente invalidante. La sclerodermia. Questa forma morbosa colpisce prevalentemente le donne infiammando in modo cronico il tessuto connettivo. Questa infiammazione va a ledere la funzionalità dei piccoli vasi e fa modificazioni nei tessuti di collageno. Il termine sclerodermia deriva dal greco e lo potremo tradurre in un linguaggio non medico come “pelle dura”. La forma morbosa era già nota a Galeno e ad Ippocrate. Fu solo nell’800 che si puntualizzò in modo certo la natura sistemica del male. I primissimi studi li abbiamo in letterature scientifica nell’inizio del ‘900. Questa forma degenerativa del derma inizia tra i 30 e 50 anni ed è rarissima tra i bambini. Le notizie scientifiche certe sono scarse, sicuramente c’è una familiarità alle malattie autoimmuni.
L’exscursus della patologia inizia con stanchezza cronica, facile esauribilità, dolori articolari diffusi e non riconducibili ad altre patologie, alterazione del sistema circolatorio soprattutto nei distretti periferici dell’organismo. La patologia “continua” poi nell’irrigidimento dei tessuti di tutti gli organi interni; viene interessato il tessuto dei polmoni, quello dell’esofago, l’intestino, ecc, ecc,. Nel suo procedere la malattia inizia ad ulcerare il derma delle estremità, crea forti dolori alle articolazioni e come conseguenza “dell’ ispessimento della pelle” si hanno ulcere che vanno debitamente trattate per evitare che si infettino. Il lavoro medico per cercare di rallentare la malattia è un lavoro di equipe, interviene l’internista, il chirurgo, l’ortopedico, lo psicologo,…...insomma tutte le branche della scienza medica vengono in qualche modo interessate. Potrebbe succedere che una donna colpita da tale forma morbosa stia per diventare mamma, in questo caso è necessaria un’accurata valutazione ginecologica da parte di uno specialista che deve indicare un protocollo terapeutico appositamente studiato per la puerpera. Questa Associazione nasce il 12 marzo 2009 ed è intitolata ad Elisabetta Giuffrè che nacque proprio nella città di Asmara e morì fra atroci dolori proprio per questa malattia.
Quindi il nome della città di nascita di Elisabetta è stato scelto come acronimo per l’Associazione. Il presidente di questa Associazione – Maria Pia Sozio mette in evidenza che per rallentare il procedere di questa malattia fortemente invalidante, allo stato attuale i presidi farmacologici sono pochi e la ricerca non viene sufficientemente sovvenzionata né da organismi pubblici né da organismi privati. Inoltre ben poche strutture sanitarie hanno nel loro interno uno staff medico capace di fronteggiare questa malattia di cui – spesso – gli stessi operatori sanitari non riescono a diagnosticare con certezza.
