Solidarietà: ‘Corsa del cuore per la piccola Rebecca’ al porto di Ostia
Ostia – Ha appena compiuto dodici anni la piccola Rebecca Onori ma ha già sofferto moltissimo nella sua giovane vita. La piccina, nata il tre ottobre del 2002, è infatti affetta dalla sindrome di Aicardi, una malattia ‘rara’ dello sviluppo neurologico che colpisce in particolare le bambine. Con il tempo i piccoli che ne sono colpiti presentano un'epilessia refrattaria alle terapie, con crisi e spasmi infantili, deficit cognitivi e ritardi dello sviluppo da moderato a grave e oltre un terzo dei pazienti soffrono di scoliosi. Tanta sofferenza, dunque, per i piccoli angeli che hanno bisogno di essere seguiti da neurologi pediatri per la corretta terapia farmacologica e per la terapia visiva, del linguaggio, occupazionale e fisica, oltre a un trattamento per la prevenzione delle complicazioni associate alla scoliosi. Nonostante questo la piccola Rebecca ha la fortuna di essere molto amata dai genitori Paolo e Francesca, che la curano con tantissimo amore, e da tutta la sua famiglia. Per sostenere la piccola Rebecca domenica 23 novembre, alle 9.30, è stata organizzata una ‘corsa del cuore’ con partenza al porto turistico di Ostia. L’appuntamento per tutti è alle 8, 8.30 per acquistare la pettorina il cui ricavato sarà devoluto per la raccolta fondi. La corsa non è agonistica ed è aperta a tutti perché anche un piccolo gesto può valere molto.
Di seguito la lettera della piccola Rebecca:
“Ciao mi chiamo Rebecca Onori sono nata il 3/10/2002 quando ero in pancia di mia mamma l’ecografo vedeva nella mia testa una ciste, ma non è andato più a fondo così non gli ha dato l’importanza che doveva. I miei genitori mi hanno fatto fare un controllo all’Ospedale Bambino Gesù dove sono stata ricoverata al Reparto di Neurologia dal 13/11/02 al 16/11/02 e mi hanno dimesso con diagnosi di Sindrome Ai cardi. Dopo poco tempo ho cominciato ad avere i primi attacchi epilettici, ho provato vari farmaci, all’inizio prendevo il Sabril poi il Depokine e altri, ma gli attacchi epilettici erano diversi durante la giornata quasi insostenibili tanto che i miei genitori il 26/01/03 mi hanno fatto ricoverare dove mi è stata diagnosticata crisi di spasmo e crisi parziali così mi è stata fatta una terapia chiamata ACHT. Oggi non vado più all’Ospedale Bambino Gesù di Roma perché i miei genitori non si sono trovati bene e da vari mesi sto sotto cura da un neurologo eccezionale e molto umano che si trova all’Ospedale S. Andrea di Roma. Oggi la mia terapia è prendere un farmaco chiamato Larictal 25mg e ne prendo due compresse la mattina e mezza la sera. Adesso ho degli attacchi diversi, mi blocco per pochi secondi e ne ho due o tre al giorno ma dipende dai giorni.
La mia terapia la faccio al centro VACLAV VOJTA di Roma, però ancora oggi non riesco a tenere diritta la testa e ho dei problemi seri alla schiena, presento una scoliosi dorsale bassa con cifosi estremamente evolutiva, e per quanta riguarda la vista ho un colabroma del nervo ottico quindi ad oggi non ci vedo. Sono la vita dei miei genitori sono la prima figlia e mi amano più della loro vita, per questo chiedo a chi mi può aiutare, che ha gli stessi miei problemi di colonna e agli occhi con la mia stessa Sindrome, di mettersi in contatto con la mia famiglia. Ci farebbe tanto piacere conoscere anche famiglie italiane perché solo tra di noi possiamo aiutarci e lottare con questa Sindrome per cercare di far fare alle nostre figlie una vita migliore di quella che ci hanno prospettato, combattendo con tutte le nostre forze. Mia figlia che adesso ha 3 anni per cui è cresciuta ma purtroppo non è cambiata la sua situazione, ancora oggi non cammina non tiene il capo, non parla e non vede, però è tanto dolce e il suo mondo è fantastico le piace tanto giocare ma non riesco a trovare il farmaco per gli attacchi epilettici". Un saluto grande. Grazie da Rebecca Francesca e Paolo"
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