Solidarietà, l’appello di una mamma per la ricerca sulla sindrome di Rett
Fiumicino - Millecinquecento euro per la ricerca. Per aiutare il San Raffaele Rett Research Center di Milano ad andare avanti per tentare di trovare una cura che sconfigga la sindrome di Rett, una rarissima malattia che colpisce solo le bambine.
E’ stato quanto raccolto sabato scorso a piazza Venezia dai volontari della onlus Pro Rett Ricerca e dalla Associazione nazionale polizia di Stato durante la seconda edizione dell’esposizione di macchine d’epoca organizzate dal circolo romano La Manovella.
Nella splendida cornice di Roma Capitale, in una bellissima giornata di sole, due stand che rappresentavano la sintesi di quanto sia importante la solidarietà di ogni singolo individuo che, ognuno con le proprie possibilità, ha contribuito alla riuscita della raccolta fondi.
“Voglio ringraziare veramente di cuore”, ha dichiarato Orietta Mariotti consigliere Pro Rett Ricerca Onlus ed membro dell’Anps di Fiumicino, “tutte le persone che, rinunciando magari ad una passeggiata al mare, sono state con noi per tutta la giornata, sotto il sole cocente, per spiegare ai passanti che le piccole, affette dalla sindrome di Rett, hanno bisogno di aiuto”.
Orietta Mariotti, mamma di una piccina affetta da questa patologia, ringrazia poi Sandro Baghino che ha donato oggetti della sua ditta Punto Int per il mercatino di solidarietà. La piccola Alice Fileni che con i suoi 9 anni di vita ha lavorato giorni e giorni per fare a mano dei bellissimi braccialetti da mettere in esposizione sui nostri tavoli. Gli amici, le maestre e la famiglia della piccola Giorgia Rossi, la vera protagonista di questa giornata.
“Grazie a Roberto Isidori e Francesco Congiu (presidente e consigliere del circolo la Manovella), Simona Rossi e a tutti i proprietari delle auto che hanno abbagliato i passanti per la loro bellezza. E un ringraziamento particolare a tutti i volontari dell’Associazione Nazionale Polizia di Stato sezione di Fiumicino che con la loro sensibilità e senso di abnegazione ci hanno sostenuti in questa importante iniziativa volta ad aiutare le nostre bambine”, prosegue.
“Noi non ci arrenderemo – ha concluso Mariotti – e continueremo ad andare avanti nella certezza che anche un solo euro può contribuire a far guarire le nostre bimbe, perché i piccoli ruscelli fanno i grandi fiumi, e che il San Raffaele Rett Research Center di Milano riuscirà nella difficile impresa e troverà la cura per prevenire e curare tutte le bambine affette dalla sindrome di Rett”.
Le bimbe con la Sindrome di Rett nascono sane e hanno uno sviluppo normale sino ai 6 / 18 mesi di età.
La malattia si manifesta in un primo momento con il rallentamento e la stagnazione di abilità già acquisite, poi subentra un periodo di regressione in cui le bambine perdono le capacità comunicative, con atteggiamenti di isolamento e chiusura sociale. Perdono l’uso volontario delle mani e subentrano movimenti ripetitivi e stereotipati. Si evidenziano problemi di deambulazione e un rallentamento della crescita della circonferenza cranica. Alcune bimbe sviluppano crisi epilettiche, sono irritabili e hanno spesso problemi respiratori.
Contribuirai a sostenere la ricerca scientifica e a dare una speranza di vita migliore a tutte le bambine con la sindrome di Rett.
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